octubre 26, 2020

Cómo vivir con Espondiloartropatía o como me gusta llamarlo: bienvenido Esteban

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Esteban se mudó de sopetón; una noche sales de fiesta con todos tus amigos y a la mañana siguiente un frío se ha metido en tu pie. Así es: el descarado “chiflón”, ayudado por un “sereno” traidor,  me atacó impune en la madrugada y al día siguiente el “frío” ya había cogido el pie.

Si no me creen, el que se le meta a uno un frío es algo muy común en mi región; tanto como que se te suba el “mico al hombro” (para un dolor de nuca). Puedo decir que el frío es tan cierto como la reuma, el descuaje, el yeyo, o la pálida.

Los culpables como siempre son el chiflón, máximo responsable de todas las gripas del país;  y el sereno, esa entidad doble, nocturna, y traicionera que es capaz de emborracharte con solo tomar una  cerveza o brindarle poderes curativos a las cosas si las dejas reposar en él (un cuchillo al sereno quita el orzuelo y no se imaginan las veces que nos purgaron con piña puesta al sereno).

El mundo patas arriba

Esteban llegó una semana después para poner mi mundo de cabeza. Estaba estudiando diseño gráfico y si eres diseñador@ o conoces a uno, te darás cuenta que usualmente no nos queda tiempo para comer a horas, a duras penas dormimos y, si somos lo suficientemente suertudos para trabajar desde casa, olvídate de la ducha. Nuestro uniforme de trabajo es una cómoda pijama.

Por eso, Esteban decidió que necesitaba un merecido descanso –sabes qué… deberías relajarte y tengo lo que necesitas– me dijo inesperadamente un día y con esa misma sorpresa afectó el movimiento de mis piernas.

–Confía en mi, los bastones están de moda ahora…o las muletas, serás toda una fashionista; o sea, hasta las celebridades en Hollywood las usan– fue todo lo que se limitó a decir y procedió a darme un cambio de estilo con un lindo par de muletas.

El problema con Esteban (Espondiloartropatía) es que no sabe cuando parar. Así fue como su maravillosa idea de un merecido descanso resultó con nosotros dos pasando la noche en una silla de ruedas en urgencias. Después de esa pequeña treta supe que era definitivo: Esteban no se iría a ningún lado, de ahora en adelante íbamos a ser un par de compinches y viviríamos el resto de nuestras vidas juntos.

“tienes una enfermedad autoinmune, incurable y degenerativa, en menos de 5 años vas a terminar postrada en una silla de ruedas para el resto de tu vida.”

Tiesa, en muletas o silla de ruedas

[Si quieres saber más: la Espondiloartropatía es una enfermedad del sistema inmune que afecta las articulaciones mayores, lo que hace muy doloroso y difícil el moverse. Algunos pacientes terminan completamente rígidos y solo son capaces de mover el cuello un par de centímetros. Cuando me diagnosticaron me dijeron, y aquí cito textualmente: “tienes una enfermedad autoinmune, incurable y degenerativa, en menos de 5 años vas a terminar postrada en una silla de ruedas para el resto de tu vida.”]

Créanme cuando les digo que no fue fácil. El primer año fue una lucha campal. ¿Conocen a ese invitado indeseado que no se va? Como buenos latinos tenemos un dicho para eso: “el muerto y el arrimado a los 3 días huelen a pescado”. Vivir con Esteban realmente apestaba; como diría mi hermana: “era la mugre”.

Pero bueno, no todo es quejas y llorar sobre la leche derramada en esta historia. Para ser sincera también aprendí un montón de Esteban y él fue el maestro más paciente. Disfrutamos junto el poder volver a caminar, aunque caminara como un pingüino zombi bajo los efectos de un somnífero.

Pero agradecida con la vida

Él me enseñó a cuidar de mi misma, a apreciar los modestos éxitos y regocijarme en los pequeños placeres de la vida, a ser agradecida por cada regalo, cada persona que cruce mi camino. Me enseñó a vivir mi vida bajo el código más honorable que existe: el amor.

–Vive por amor– me dijo. – Cuando amas a alguien, la amabilidad, el entendimiento, la paciencia y la tolerancia te salen naturalmente. No tienes que trabajar duro para conseguirlas, solo ama, verdadera y puramente-. Él me enseñó todas las clases de amor que hay y que el más importante es el amor que se tiene a uno mismo.

Gracias a él pude descubrir cosas nuevas como el yoga, pilates, la meditación y muchísimas más. Me recordó que está bien sentirse triste tanto como sentirse feliz porque no hay sentimientos malos.

Cada vez que Esteban viene a visitarme con todo y sus ideas locas sobre el descanso y no moverse, me sonrío y le digo –tienes razón, tomémonosla suave hoy.– y entonces descansamos juntos paciente y amorosamente.

Descansamos juntos amorosamente

Me enseñó que la tristeza puede ser el motor para la transformación; la ira puede ser el empuje para luchar por lo correcto (claro está, si diriges tus emociones correctamente)  y que el miedo está ahí para demostrarte lo valiente que puedes llegar a ser.

Esteban llegó de improviso una noche para hacerme una mejor persona; ahora regresa de vez en cuando para recordarme que, aunque duela, la vida vale la pena. Nos esforzamos, la luchamos, nos frustramos y luego prosperamos y, ¡ah el placer y el fresquito que eso da!

Antes  él me irritaba, pero ahora, cada vez que Esteban viene a visitarme con todo y sus ideas locas sobre el descanso y no moverse, me sonrío y le digo –tienes razón, tomémonosla suave hoy.– y entonces descansamos juntos paciente y amorosamente.

1 pensamiento sobre “Cómo vivir con Espondiloartropatía o como me gusta llamarlo: bienvenido Esteban

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